AUH Innovation & International Affairs er engageret i en række projekter under et overordnet strategisk spor, hvor det datadrevne sundhedsvæsen skal sætte medarbejdere op til optimerede individuelle forløb, som følger patienternes behov. Dette i samarbejde med hele værdikæden på tværs af fagligheder og organisationer.
Decentralised Patient Centered Clinical Trials (PACT) er et offentlig-privat samarbejde med Trial Nation, Danmarks fem regioner og syv industripartnere. PACT-projektet har tre overordnede mål: 1) at etablere et samlet Nationalt Forsøgsoverblik (NFO) over kliniske forsøg i Danmark, 2) at identificere rekrutteringssystemer og -metoder til kliniske forsøg og 3) at afdække potentialer for flere decentrale kliniske forsøg i Danmark.
PACT er finansieret gennem Innovationsfondens Grant Solution-program med det formål at nedbryde barrierer for patienter og sundhedsprofessionelle, så det bliver lettere at deltage i kliniske forsøg i Danmark. . Projektets decentraliserede tilgang sigter mod at give patienter mulighed for at deltage i kliniske forsøg direkte fra deres eget hjem, hvilket støtter udviklingen af patientcentreret sundhedspleje.
I øjeblikket findes der ikke en samlet oversigt over alle kliniske forsøg i Danmark. Gennem NFO-platformen stræber projektet efter at imødekomme dette ved at etablere ét centralt sted. Alle kliniske forsøg er beskrevet med in- og eksklusionskriterier, forsøgsindhold, tidshorisont og kontaktoplysninger til de steder, der gennemfører forsøgene.
Projektet strækker sig frem til udgangen af 2025 med håbet om at skabe et forbedret nationalt overblik over kliniske forsøg i Danmark. Dette vil åbne op for flere muligheder for decentrale kliniske forsøg, styrke grundlaget for deltagelse samt gøre det muligt for flere patienter at drage fordel af og bidrage til kliniske forsøg.
Kontaktperson
Henrikke Kylén Pedersen, HEKYPE@rm.dk
Laura Emilie Svoldgaard Kristensen, LAUKRE@rm.dk
Laura Emilie Svoldgaard Kristensen <LAUKRE@rm.dk>
Pan European Observatory (PEO) har til formål at etablere dataobservatorier med Patient Reported Outcomes (PRO) i flere forskellige lande. Den indledende implementering er i første omgang ved Erasmus MC i Rotterdam, Charité i Berlin, MUW i Wien og Vall D’Herbron i Barcelona. Aarhus Universitetshospital deltager aktivt i dette partnerskab i samarbejde med Sundhedsdatastyrelsen og Lægemiddelstyrelsen.
PEO er et europæisk projekt under Innovation Medicines Initiatives (IMI) programmet. Projektet arbejder på at udvikle fælles kliniske standarder for patientundersøgelsesskemaer, hvilket gør de indsamlede PRO-data sammenlignelige på tværs af landene. Dette skaber mulighed for forskning og innovation baseret på et omfattende datagrundlag.
Yderligere fokuserer PEO på udviklingen af fælles IT-standarder og samarbejder med industrien om applikationer, der giver patienterne mulighed for at følge og få adgang til deres egne data. Dette inkluderer også muligheden for at sammenligne data på patienter, der deler lignende diagnoser.
I øjeblikket er PEO i gang med at forberede et paneuropæisk observatorium med ansvar for at koordinere og bygge bro mellem landene. Dette indebærer spredning af kliniske standarder og udvidelse til flere lande.
PEO i Danmark vil inddrage den danske IT-infrastruktur og teste, hvordan de europæisk udviklede kliniske standarder passer sammen med den danske tilgang til udformning af spørgeskemaer. Endvidere vil der blive undersøgt, om det samtykke, der er udviklet i samarbejde med de europæiske partnere, er anvendeligt i den danske kontekst. Afslutningsvis vil der blive gennemført undersøgelser for at identificere den mest hensigtsmæssige organisatoriske model i Danmark for at deltage fuldt ud i det europæiske fællesskab.
For yderligere information og opdateringer, henvises der til Health Outcomes Observatory's officielle europæiske hjemmeside.
Kontaktperson
Gitte Kjeldsen, gitkjeld@rm.dk
European Health Data Space Pilot2 (EHDS2 Pilot) udgør en fællesaktion under EU-programmet med det overordnede formål at forberede implementeringen af European Health Data Space (EHDS) i EU og levere anbefalinger til EU-Kommissionen om anvendelse af sundhedsdata til forskning, innovation og kommerciel anvendelse. Region Midtjylland og Aarhus Universitetshospital er tilknyttede partnere til Sundhedsdatastyrelsen, den danske myndighed på området. Samarbejdet mellem Region Midtjylland og Aarhus Universitetshospital indebærer både testning af teknologien gennem konkrete anvendelsestilfælde (use cases) samt udførelse af forskningssamarbejder på tværs af deltagerne.
Region Midtjylland's IT-arkitekter, Juridisk Kontor, Connect[DR1] (Center for kliniske og genomiske data) samt og AUH Innovation & International Affairs bidrager aktivt til projektet i samarbejde med Center for Digitalisering, Epidemiologi og Forskning (CDEU). Dette partnerskab har til formål at adressere teknologiske, juridiske og innovationsmæssige aspekter ved EHDS-implementeringen.
EHDS2 Pilot stræber efter at etablere grundlaget for en effektiv udveksling af sundhedsdata på tværs af EU-landene. For at få en dybere forståelse af dette pilotprojekt og dets resultater inviteres interesserede til at besøge EHDS2 Pilot's officielle hjemmeside, hvor yderligere information og opdateringer er tilgængelige.
Kontaktperson
Gitte Kjeldsen, gitkjeld@rm.dk
TVÆRSPOR er et forskningsprojekt, der sigter mod at tilegne sig omfattende viden om årsagerne til uhensigtsmæssige indlæggelser og genindlæggelser. Formålet er, at målrette indsatsen på tværs af sektorer og effektivt styre det tværsektorielle samarbejde med fokus på forbedring af patientpleje og behandling.
Projektet er forankret ved Regionshospitalet Horsens,. Aarhus Universitetshospital spiller en central rolle som en aktiv deltager i både styregruppen og projektgruppen og skal som en del heraf hjælpe med at udbrede kendskabet til mulighederne for samarbejde om forsknings-, analyse- og innovationsprojekter.
TVÆRSPOR opererer på baggrund af data, der strækker sig tilbage til 2012 og omfatter alle voksne borgere i Region Midtjylland. Disse data kombineres nøje med registerdata - LPR (LandsPatientRegistret), CPR og DREAM (Den Registerbaserede Evaluering af Marginaliseringsomfanget) - samt journaldata fra fire kommuner: Aarhus, Horsens, Skanderborg og Odder. Denne omfattende tilgang giver et holistisk billede af patientforløb og sundhedstilstande. Projektets omfang og forankring i en stor geografisk region understreger dets betydning og potentiale for at generere indsigt, der vil forme fremtidige sundhedsstrategier. TVÆRSPOR strækker sig frem til 2027.
Kontaktpersoner
Gitte Kjeldsen: gitkjeld@rm.dk
Anne Aavad: anaamo@rm.dk
Fællesinitiativet "Hope4Kids – Holistic Oncologic Palliative Care for Europe’s Kids" har til formål at styrke og harmonisere den pædiatriske palliative pleje (PPC) i hele Europa for alle børn, der lever med livstruende eller livskortende sygdomme.
Holistisk tilgang til pædiatrisk palliativ pleje og behandling
I hele Europa lever mange børn med alvorlige, komplekse eller sjældne kroniske sygdomme, der i væsentlig grad påvirker deres livskvalitet og i mange tilfælde kan forkorte deres forventede levetid.
PPC er ikke begrænset til pleje i livets sidste fase – det er en aktiv og holistisk tilgang, der kan ydes fra diagnosetidspunktet, uanset sygdommens type eller stadium, og sideløbende med sygdomsspecifikke eller livsforlængende behandlinger.
Formålet med PPC er at forebygge og lindre lidelse gennem effektiv håndtering af smerter og andre belastende symptomer samt at yde psykologisk, social og åndelig støtte til børnene og deres familier.
Ensartet adgangen til specialiseret pædiatrisk palliativ behandling og pleje
Adgangen til specialiseret pædiatrisk palliativ behandling og pleje (PPC) er fortsat uensartet i Europa, og plejen integreres ofte for sent eller utilstrækkeligt i de rutinemæssige pædiatriske tilbud. Det betyder, at børn, deres familier og uformelle omsorgspersoner ofte oplever en uensartet pleje.
Hope4Kids imødegår disse udfordringer gennem en omfattende og koordineret tilgang. De vigtigste resultater omfatter kortlægning af PPC-systemer i hele Europa, udvikling af harmoniserede, evidensbaserede retningslinjer for PPC, implementering og evaluering af fire pilotinterventioner på mere end 17 undersøgelsessteder samt udvikling af uddannelses- og træningsprogrammer for sundhedspersonale, forældre og uformelle omsorgspersoner, såsom lærere.
Hope4Kids vil også opbygge et europæisk PPC-netværk af fagfolk og samarbejde med andre europæiske projekter.
Samarbejde på tværs af 50 partnere
Hope4Kids-projektet har en varighed på 4 år og koordineres af Princess Máxima Center for pædiatrisk onkologi i Holland. Initiativet bygger på samarbejdet mellem mere end 50 partnere og over 70 organisationer fra 23 europæiske lande.
Gennem dette samarbejde adresserer Hope4Kids uligheder i adgangen til PPC, kvaliteten af behandling og pleje, samt integrationen i sundhedssystemerne. I sidste ende vil dette sikre, at alle børn og familier har rettidig adgang til PPC af høj kvalitet, uanset bopæl.
Finansiering
Projektet er co-finansieret af Den Europæiske Union.
Synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er udelukkende forfatterens/forfatternes og er ikke nødvendigvis udtryk for Den Europæiske Unions eller Forvaltningsorganet for Det Europæiske Innovationsråd og SMV’er (EISMEA) officielle holdning. Hverken den Europæiske Union eller EISMEA kan holdes ansvarlig herfor.
Kontaktpersoner
- Ida Lyngholm, IDLYNG@rm.dk
- Mette Asbjørn Neergaard, met.nee@auh.rm.dk
- Bodil Abild Jespersen, bodijesp@rm.dk