Projekter - Ansøg om data
Du kan anmode om data fra DCCR til brug for forskningsprojekter eller statistiske opgørelser. Det kræver en godkendelse af projektet fra DCCRs arbejdsgruppe.
Ansøg om data fra DCCR med projektformular
Før du søger
Som projektansvarlig modtager af data fra DCCR er du ansvarlig for/forpligter du dig til følgende:
- Alle betingelser for dit projekts egne tilladelser overholdes.
- Fra 1. september 2024 redefineres DCCR som en behandlingsdatabase. Derfor skal forskeren endvidere præsentere en tilladelse til videregivelse af data fra patientjournal. Se ansøgningsblanket og vejledning (på regionh.dk)
- Data bruges alene i statistisk eller videnskabeligt øjemed.
- De konkrete data er nødvendige for projektet.
- Data opbevares i henhold til regler for opbevaring af personfølsomme data.
- Data videregives ikke til tredjemand.
- Karyotyper kvalificeres af klinisk genetiker. Medforfatterskab følger Vancouver reglerne. Hvis ikke du selv har kontakt til klinisk genetiker til kvalifikation af data, kontakter du DCCR, som så vil udpege en person til dette.
- Af metodeafsnit skal fremgå, at de cytogenetiske data stammer fra DCCR study group.
- Formidling af resultaterne fra dit projekt sker på en sådan måde, at det ikke er muligt at identificere enkeltpersoner.
- Data slettes ved projektets afslutning.
- Publikationer sendes ved udgivelsen til DCCR.
Hvis du søger om data for postnatale undersøgelser skal du oplyse:
- Om du kun er interesseret i seneste undersøgelsesresultat eller om du er interesseret i eventuelle historiske data også.
Sådan søger du
Udfyld og send denne formular:
Projektformular til DCCR
Projekter med bidrag fra DCCR
Oversigt over større projekter med bidrag fra DCCR efter 2008. Seneste projekter står øverst.
Ida Charlotte Bay Lund
Afdelingslæge, ph.d.
Aarhus Universitetshospital, Klinisk Genetisk Afdeling
Rare Chromosomal Mosaicism diagnosed postnatally 1960-2024 in Denmark
Signe Monrad Nørgaard
Læge og ph.d.-studerende
HCA Forskning, H.C. Andersen Børne-og ungehospital, Odense Universitetshospital
Kryopræservering af ovarievæv mhp. fertilitetsbevarende behandling af piger med Turner syndrom
Sophie Refshauge Pabst
stud.med
Aarhus universitet
How does cell-based non-invasive prenatal test (NIPT) perform against chorionic villus sampling and cell-free NIPT
Vibe Madsen Smed
Reservelæge
Gynækologisk-obstetrisk afdeling, Rigshospitalet
Reproductive and psychosocial consequences of cystic fibrosis carrier screening in Denmark across three decades
Anne Skakkebæk og Kirstine Stochholm
Afdelingslæge, PhD og overlæge, PhD, Dr. med.
Klinisk Genetisk Afdeling og Hormon og Knoglesygdomme , Aarhus Universitetshospital, Skejby
Visualizing Turner syndrome
Morten Krogh Herlin
Agnethe Berglund
Kasper Gadsbøl
Læge, PhD, postdoc.
Afdeling for Graviditet, Fødsel og Barsel, Rigshospitalet
Forstørret nakkefold med normal kromosomal mikroarray – hvad skal vi sige til forældrene?
Inger Dorf
Læge, Phd-studerende
Klinisk genetisk Afdeling, AUH
Kliniske og genetiske aspekter hos fostre og børn med kønskromosomsygdomme
Ellen Hollands Steffensen
Læge, PhD
Center for fosterdiagnostik og Klinisk Genetisk Afdeling, AUH
Impact of a prenatal screening program on the Down syndrome phenotype
Lukas Ochsner Ridder
Læge, PhD studerende
Hormon- og knoglesygdomme, AUH
Mosaicisme ved Klinefelter
Helene Viborg Christensen
Stud.med
Hormon- og knoglesygdomme, AUH
An evaluation of transdermal versus oral estrogen replacement therapy in Turner syndrome through deep-mining of all accessible data sources in the BI warehouse
Simon Horsholt Thomsen
Læge, ph.d. studerende
Center for Fosterdiagnostik CFFD, Aarhus Universitets Hospital
Mosaicisme i moderkageprøver – risiko for fosterinvolvering, væksthæmning, tidlig fødsel og fosterdød
Morten K Herlin
Læge, PhD student
Department of Clinical Genetics, Aarhus University Hospital, Aarhus
Constitutional chromosomal abnormalities and adverse outcomes of COVID-19: a nationwide study
Laura Smidt Hansen
Reservelæge
Afdeling for Vækst og Reproduktion, Rigshospitalet
ReproUnion Biobank and Infertility Cohort
Niels Uldbjerg
Professor, dr.med.
Afdelingen for Kvindesygdomme og Fødsler, Forskning
Fosterceller i den gravides blod
Ida Vogel
Professor, overlæge dr.med, ph.d.
Center for fosterdiagnosik CFFD, Aarhus Universitets Hospital
Beskrivelse af kvinder der gentagne gange oplever aneuploidi
Ida Vogel
Professor, overlæge dr.med, ph.d.
Department of Clinical Genetics, Aarhus University Hospital & Department of Clinical Medicine, Aarhus University
Sperm donation - does donor sperm quality affect the chance of pregnancy for recipients and the fertility of the donor? a cohort study
Claus Højbjerg Gravholt
Klinisk professor, overlæge, dr.med
Hormon-og Knoglesygdomme og Molekylær Medicinsk Afdeling, Aarhus Universitetshospital
An evaluation of sex chromosome abnormalities through deep-mining of all accessible data sources in the BI-data warehouse
Gülizar Saritas
Ph.d.-studerende
Afdeling for Vækst og Reproduktion afsnit GR-5064, Rigshospitalet
Novel diagnostic biomarkers for testicular cancer and male infertility
Cathrine Vedel
Læge, PhD, post.doc
Center for Føtalmedicin og Gravide, Obstetrisk Klinik, Rigshospitalet
Prænatal hydronefrose og genetiske anomalier
Anne Skakkebæk
Afdelingsæge, phd
Molekylær Medicinsk Afdeling, Aarhus Universitetshospital
Endokrine, metaboliske, kardiovaskulære og immunologiske aspekter af kønskromosom syndromer i forhold til genotype
Young Bae Lee Hansen
Reservelæge, PhD-studerende
Klinisk Biokemisk Afdeling, Hvidovre Hospital
Maternel serum glycodelin A og serum angiopoietin 2 i 1. trimerster ved intrauterin væksthæmning
Vibe M. Poulsen
Stud.med.
Fertilitetsklinikken, AUH
Genetiske faktorer og for tidlig ovariealdring - et forsknings års projekt
Turnerforeningen i Danmark v/Joan Andersen
Statistik over udviklingen af Turner Syndrom i Danmark.
Thomas Werge
Professor, PhD
Institut for Biologisk Psykiatri, Psykiatrisk Center Sct. Hans, Roskilde
Multidimensionelle profiler for 22q11 deletions syndrom
Stense Farholt
Overlæge, PhD
Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitets Hospital, Skejby
Projekt vedrørende Prader - Willi syndrom.
Steen Sørensen
Overlæge, dr.med.
Klinisk Biokemisk Afdeling, Hvidovre Hospital
Biochemical, sonographic and postnatal characteristics of false negative cases in relation to first trimester screening for Downs syndrome.
Steen Rasmussen
Specialkonsulent
Sundhedsdokumentation, SST
Downs Syndrom i DCCR 1998 - 2008 sml. med LPR.
Søren Nørby & Peter K.A. Jensen
Oversigts tabeller til lærebogen ”Medicinsk Genetik”. FADL, 1. udgave. 2012
Simon Chang
Læge, PhD-studerende
Enheden for Tromboseforskning, Syddansk Universitet, Esbjerg
Use of testosterone in Denmark - diagnosis, morbidity, mortality and socio-economics. A registry study.
Signe Gade Hellmuth
Scholarstipendiat
Center for Føtalmedicin og Graviditet, Rigshospitalet
Udfald af graviditeten i relation til tykkelsen af fosterets nakkefold.
Saga Eiset
Læge, PhD-studerende
Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital.
Congenital malformations and cancer risk in childhood and early adulthood.
Sabrina Eliasson
Læge, PhD-studerende
Centre for Protein Research, Copenhagen University
Undersøgelse af den genetiske baggrund for familiær hjertemisdannelse.
Rahim Arian
Kursist-reservelæge
Børneafdelingen, Hjørring Sygehus, RN
Projekt omkring tidspunkt for diagnostik af børn med Prader-Willi Syndrom.
Peter Saugmann-Jensen
Afdelingslæge
Notat fra Sundhedsstyrelsen til Sundhedsministeren
Notat om udviklingen i antallet af sene aborter i forbindelse med Turner Syndrom.
Peter Agergaard
Læge, PhD-studerende
Børneafdelingen, Regionshospitalet Viborg
22q11.2 deletions syndrom og dens fraktion af medfødte hjertemisdannelser
Olav Bjørn Petersen
Overlæge, PhD
Afsnitsleder, Center for Føtalmedicin og Ultralyd, Aarhus Universitetshospital, Skejby
Kvalitetskontrol af den prænatale diagnostik / ISUOG kongres.
Øjvind Lidegaard
Professor, Dr.Med.Sci.
Gyn.Clinic 4232, Rigshospitalet
Prænatal diagnostik i DK fra 2008 til og med 2010.
Øjvind Lidegaard
Professor, Dr.Med.Sci.
Gyn.Clinic 4232, Rigshospitalet
Prænatal diagnostik i DK fra 2000 til og med 2006.
Nina Øyen
Seniorforsker/Læge
Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut, København
Folic acid in pregnancy - prevention of congenital heart defects?
Nina Øyen
Seniorforsker/Læge
Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut, København
Familial Clustering of Similar and Dissimilar Congenital Heart Defects.
Niels Bjerregård Matthiesen
Læge, PhD-studerende
Børneafdeling A, Aarhus Universitetshospital, Skejby
Congenital Heart Disease and Brain Development.
Morten Herlin
Forskningsvikar, stud.med.
Klinisk Genetisk Afd., Aalborg Universitetshospital
Epidemiologisk projekt om MRKH-syndrom.
MD, PhD student, Department of Clinical Genetics, Aarhus University Hospital
Constitutional chromosomal abnormalities and adverse outcomes of COVID-19: a nationwide study.
Mette W. Jørgensen
Reservelæge, stud PhD
Klinisk Genetisk Afdeling, Vejle Sygehus
Humane triploide konceptioner - et studie af sammenhængen mellem morfologi, parental oprindelse og gestationsalder.
Mette Hansen Viuff
Læge, Forskningsårsstuderende
Medicinsk Endokrinologisk Afdeling,Aarhus Universitetshospital
Socioøkonomiske forhold blandt kvinder med Turner & XXX syndrom, mænd med Klinefelter og XXY syndrom samt individer med væksthormonmangel.
Malene Bøgehus Rasmussen
Læge, PhD-studerende
Institut for Cellulær og Molekylær Medicin, Københavns Universitet
Efterundersøgelse af personer med påviste genomiske og kromosomale inversioner
Louise K. E. Høffding
M.Sc. Human Biology, PhD
Institut for Biologisk Psykiatri, Psykiatrisk Center Sct. Hans, Roskilde
Sygdomsdisponerende kromosomforandringers betydning for udviklingen af svær psykisk sygdom.
Laura L. Klitten
Cand. Scient., PhD-studerende
Epilepsihospitalet Filadelfia, Dianalund
Genetiske årsager til epilepsi og mental retardering.
Lars Pedersen
Chefstatistiker, PhD
Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital
Epidemiologisk indblik i rheumatoid artritis og systemisk lupus: X kromosom faktorers rolle.
Lana Al-Zehhawi
Reservelæge
Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg Universitetshospital
DCCR's potentiale som datakilde til forskningsprojekter
Kirstine Stochholm
Læge
Med Afdeling M, Århus Sygehus, NBG
Diagnosis and mortality in 47,XYY persons a registry study
Kirstine Stochholm
Læge
Med Afdeling M, Århus Sygehus, NBG
Mortality and incidence in women with 47,XXX and variants.
Kasper Pihl
Læge
Klinisk Biokemisk Afdeling, SSI
Kvalitetskontrol af prænatal screening - Et eksempel fra Holbæk.
Kaare Christensen
Professor, leder af Det Danske Tvillingregister, dr.med.
Institut for sundhedstjenesteforskning v. Syddansk Universitet, Odense
Forekomsten af cytogenetiske abnormiteter hos tvillinger
Kaare Christensen
Professor, dr.med., PhD
Det Danske Tvillingregister, SyddanskUniversitet, Odense
Hospitalization and mortality for individuals born with Down syndrome in Denmark 1969 to 2010.
John Østergaard
Professor, overlæge, dr.med.
Center for Sjældne Sygdomme, Børneafdeling, Århus Universitetshospital, Skejby
Angelman syndrom i Danmark - korrelation mellem genotype og fænotype.
Joan Fischer Back Jakobsen
Bioanalytikerunderviser
FBE Klinisk biokemi SYD, Ålborg Sygehus
Præanalytiske fejlkilder ved double test.
Jeanette Tranberg Christensen
Overlæge
Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling, Kolding Sygehus
Audit af kromosomsyge fostre fra Kolding og Horsens, 2012-2013.
Jeanette T. Christensen
Overlæge
Gynækologisk-Obstetrisk afdeling, Regionshospitalet Herning
Kvalitetskontrol af den prænatale diagnostik.
Jeanette Falck Winther
Læge & seniorforsker
Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse, Kbh.
NTD/DS (Neuralrørsdefekt og Downs syndrom i de samme familier) projektet.
Henrik Kjeldgaard Jørgensen
Specialkonsulent, cand. mag. & PhD
Det Etiske Råd 2009, København
Fremtidens Fosterdiagnostik
Henrik Hasle
Overlæge
Børneafdelingen, Skejby Sygehus
Alder ved Down diagnose - Robertsonian translocation.
Helen Nordahl Madsen
Stud.scient.san.
Center for Føtalmedicin og Ultralyd, Århus Universitetshospital, Skejby
Dobbelttest i risikoberegningen for føtale kromosomafvigelser.
Hedvig Poulsen
Overlæge
Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg
Kvalitetskontrol af den prænatale diagnostik.
Finn Stener Jørgensen
Overlæge, dr.med.
Ultralydklinikken, Gyn./Obs. Afd., Hvidovre Hospital
Årsager til at børn med trisomi 21 fødes i Danmark.
Ditte Mølgaard-Nielsen
Videnskabelig medarbejder
Afd. for Epidemiologisk Forskning, SSI
Brug af antibiotika under graviditeten og risikoen for medfødte misdannelser
Claus Højbjerg Gravholt
Dr.Med.Sci., PhD
Department of Endocrinology and Internal Medicine, Aarhus Sygehus NBG
Socioeconomic factors and mortality in Klinefelter Syndrome
Christina Linde Hansen
Medicinstuderende på 11. semester
Aarhus Universitet
Forekomst af trisomi 21 i præ- og postnatale prøver fra 1970 til 2015
Christina Halgren Hansen
Læge
Panum Instituttet, KU, København
Morbidity and mortality among carriers of de novo translocations and inversions - a status after 38 years of prenatal examination.
Charlotte Kvist Ekelund
Læge, PhD-studerende
Gynækologisk/Obstetrisk Afdeling, Rigshospitalet
Screening for trisomy 21 in Denmark; Evaluation of the current and possible future strategies
Charlotte Kvist Ekelund
Læge
Klinik for Føtalmedicin og Ultralydskanning 4002, Rigshospitalet
Results of a national first trimester risk assessment for Down's syndrome policy.
Caroline Winther
Stud.med.
Klinik for Føtalmedicin og Ultralydsskanning 4002, Rigshospitalet
Projekt omkring stor nakkefold og risiko for udviklingshæmning.
Bodil Hammer Bech
Adjunkt, PhD
Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet
Forskningsprojektet: Kaffe og koffein og medfødte misdannelser.
Bjørn Bay
Kursusreservelæge, PhD
Gynækologisk-obstetrisk afdeling Y, Aarhus Universitetshospital
Followup af danske børn født efter præimplantations diagnostik(PGD)
Barbara Ann Barrett
Antropolog, PhD-stipendiat
Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Institut for Folkesundhedsvidenskab, KU
Guidelines in action in prenatal screening. A study of organisational standardisation and clinical management of risk markers in routine first trimester screening in Denmark
Barbara Ann Barrett
Cand.scient.anth.
Institut for Folkesundhedsvidenskab. Institute of Public Health, KU
Risikovurderinger, fosterdiagnostik og abort før 12 uge.
Anne-Bine Skytte
Læge, PhD-studerende
KGA, Vejle Sygehus
Balanced translocations, risk of RCC and association with other cancers.
Anne Skakkebæk Jensen
Reservelæge, PhD-studerende
Med Afdeling M, Aarhus Sygehus, NBG
Klinefelter syndrom, neuropsykologiske, neuroradiologiske og genetiske aspekter.
Anne Skakkebæk
Læge, PhD-studerende
Med Afdeling M, Aarhus Sygehus, NBG
Livskvalitet og helbred hos mænd med Klinefelter syndrom. En spørgeskemaundersøgelse.
Anne Loft
Overlæge
Fertilitetsklinikken 4071, Rigshospitalet
Fødselsudfald og heldbreds risiko hos kvinder behandlet med ægdonation i DK i perioden 1994 - 2010.
Anne Cathrine Gjerris
Læge
IVF-registeret, Kbh.
PhD-projekt omhandlende kunstig befrugtning og fosterdiagnostik.
Andreas S.W. Nielsen
Fuldmægtig
Københavns Kommune, Socialforvaltningen. Mål og rammekontor for handicap & psykiatri.
Udviklingen på handicapområdet i Danmark.
Amalie Bøggild Schmidt
MD, PhD-studerende
Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut, København S
Betydningen af niveau af HbA1c hos diabetiske mødre for udviklingen af medfødte hjertemisdannelser hos barnet.
Agnethe Berglund
Reservelæge, klinisk assistent
Med Afdeling M, Århus Sygehus, NBG
The epidemiology of females with 46,XY disorders of sex development in Denmark