Et lille hul i hjertet - men et stort hul i barnets trivsel

23.04.2026

Et hul mellem de to hjertekamre kaldes en ventrikelseptumdefekt (VSD) og er den mest almindelige form for medfødte hjertefejl. Nogle børn får lukket hullet kirurgisk, mens det for andre børn lukkes spontant uden behov for indgreb.

Barnet er herefter lige som alle andre børn. Men så måske alligevel ikke helt.

– Flere studier understøtter, at børn med komplekse hjertefejl har en øget forekomst af psykiatriske lidelser i forhold til hjerteraske jævnaldrende. Det overraskede os dog, at også børn med en simpel medfødt hjertefejl som en ventrikelseptumdefekt, ser ud til at have en overhyppighed af vanskeligheder, fortæller Julie Hejl, læge og postdoc ved Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital.

Den oprindelig plan med Julie Hejls ph.d.-projekt var at udvikle nye kliniske veje til tidlig opsporing af psykisk sygdom hos børn med en medfødt hjertesygdom. Det viste sig dog hurtigt, at der var en række videnshuller, de måtte udfylde først – herunder hvordan børn med simple hjertefejl klarer sig psykisk.

– Målet var at etablere ny viden om denne gruppe af børn med forskellige medfødte hjertefejl, som vi kunne bygge fremtidige potentielle indsatser på, siger hun.

Nogle børn med medfødte hjertefejl må gennemgå en eller flere operationer, have medicin og mange følges på børnekardiologiske afdelinger i hele deres barne- og ungeliv. Men den psykiske del af at vokse op med en medfødt hjertefejl kan blive overset.

I Julie Hejls ph.d.-projekt undersøgte forskerne 704 danske børn i alderen 5-17 år med ventrikelseptumdefekter (VSD) og fandt, at de kæmpede mere med emotionelle og adfærdsmæssige udfordringer end deres jævnaldrende. Alligevel havde kun halvdelen af dem med en sandsynlig psykiatrisk lidelse modtaget professionel hjælp.

Næsten to tredjedele af forældrene til børn med VSD og samtidige psykiske vanskeligheder rapporterede uopfyldte støttebehov, hvilket ifølge forskerne peger på et hul i den opfølgning, børn med hjertefejl tilbydes i dag.

En del af forklaringen kan muligvis findes i den måde, vanskelighederne bliver opfattet på. Både forældre og fagfolk kan have en tendens til at se barnets udfordringer i lyset af hjertesygdommen, og de belastninger barnet og hele familien har været igennem. Det er måske forventet, at barnet er senere udviklet eller har det svært, når det har været igennem så meget. Det kan betyde, at familierne venter længere, inden de søger hjælp.

– Forsinket udvikling og visse vanskeligheder hos barnet kan i nogle tilfælde næsten normaliseres af forældrene i lyset af hjertesygdommen, og derfor handles der måske ikke altid på de tegn, der måtte være, siger hun.

Nu skal Julie Hejl bruge sin postdoc på at bane vejen for nye kliniske arbejdsgange, hvor psykiske vanskeligheder bliver opdaget tidligere hos disse børn.

– Forekomsten af ADHD er op til ni gange så høj og autisme op til fem gange så høj hos børn med medfødte hjertesygdomme. Hvis vi opdager det tidligt, kan vi i højere grad skabe rammer, der gør det lettere for barnet at udvikle sig i en positiv retning, siger Julie Hejl.

Forskerne er inspireret af et projekt i England kaldet MICE, der arbejder med at screene børn med epilepsi for psykisk sygdom og uddanne epilepsisygeplejersker i at give psykologiske interventioner under supervision af børnepsykiatrisk personale – med stor succes.

– Vi vil undersøge om det er meningsfuldt at tilpasse den psykologiske intervention fra MICE til børn med medfødt hjertesygdom og samtidige psykiske vanskeligheder i en dansk kontekst, siger hun.

Formålet er at skabe bedre sammenhæng mellem børnenes somatiske og psykiske behandling. Derfor arbejder forskerne tæt sammen på tværs af specialer – noget Julie Hejl fremhæver som en afgørende forudsætning for projektets succes.

I den indledende fase skal forskerne lave kvalitative studier, hvor forældre og unge blandt andet inviteres til workshops. Her skal de i samarbejde med sundhedsprofessionelle udvikle materiale, der kan hjælpe familierne – og tilpasse den engelske model til danske forhold og børnehjerteområdet.

Noget af det, forældrene i tidligere kvalitative studier i forbindelse med Mind the Heart projektet har efterlyst, er netop at blive mødt mere helhedsorienteret. Mange oplevede, at de to systemer, det kardiologiske og det psykiatriske, fungerede som adskilte verdener, hvilket ikke harmonerede med forældrenes egen forståelse af sammenhængen mellem barnets hjertefejl og psykiske vanskeligheder.

– Hele opbygningen af det danske sundhedsvæsen er meget opdelt. Jeg håber, at vi med vores projektresultater kan få et større fokus på at se det hele barn, siger Julie Hejl.