Sarkoidose

Hvad er sarkoidose? 

Sarkoidose er en kronisk sygdom, hvor kroppens immunforsvar overreagerer og danner små betændelsesknuder (granulomer) i forskellige organer. Det kan ramme lunger, lymfeknuder, hud, øjne og led. Sygdommen varierer fra person til person – nogle oplever få eller ingen symptomer, mens andre bliver alvorligt syge. Hvert år diagnosticeres omkring 600 personer i Danmark, og de fleste er i den erhvervsaktive alder med en gennemsnitsalder på 46 år. Derfor er det ikke blot den enkelte og dennes familie, men også erhvervslivet, som fremmes ved at støtte forskning i sarkoidose. 

Hvordan behandles sarkoidose? 

Behandlingen afhænger af sygdommens sværhedsgrad. Nogle patienter har brug for medicin, der dæmper immunsystemet, mens andre kan klare sig uden. På Lungesygdomme ved AUH har vi oprettet et center, hvor specialister fra flere afdelinger samarbejder for at sikre den bedste udredning og behandling af de mest komplicerede sygdomstilfælde. 

Vores forskning gør en forskel 

Vi arbejder målrettet for at skabe ny viden om sarkoidose, og vores forskning har allerede ført til vigtige opdagelser: 

  • Vi har lavet en forskningsdatabase for danske sarkoidose patienter, som har vist at de fleste patienter har en mild form af sygdommen, der ikke kræver behandling. 
  • Ekstrem træthed (sarkoidose fatigue) rammer over halvdelen af patienterne, men hænger ikke sammen med sygdommens sværhedsgrad. 
  • En speciel livskvalitetsscore til danske sarkoidose-patienter, med mild sygdom, giver præcise og brugbare resultater. 
  • Der er ingen direkte sammenhæng mellem sygdommens udvikling og en specifik gentype (angiotensin konverterende enzym). 
  • Biologisk behandling (infliximab) virker godt for patienter med svær sarkoidose. 
  • Vi har bidraget til nationale retningslinjer for sarkoidose generelt, inklusiv de sjældne former, der rammer hjernen og nervesystemet. 

Hvad vil vi forske i fremover? 

Der er stadig meget, vi ikke ved om sarkoidose, og vi arbejder på at sætte fokus på sygdommen og udvikle viden til gavn for patienterne. Vi har brug for din støtte til at fortsætte vores arbejde og vil i vores fremtidige forskning fokusere på sarkoidose fatigue, immundæmpende behandling og individuelle patientforløb. 

Sarkoidose og ekstrem træthed (fatigue) 
Mange med sarkoidose oplever ekstrem træthed (fatigue) som påvirker deres livskvalitet. For nogle patienter kan fatigue være invaliderende og medføre tab af erhvervsevne. Fatigue er svær at behandle og reagerer ofte ikke på den immundæmpende behandling man ellers benytter til sarkoidose. Vi vil undersøge: 

  • Hvordan påvirker fatigue arbejdsevnen, samliv og familieliv? 
  • Kan behandling med ADHD-medicin, træning og mindfulness lindre fatigue?  
  • Kan tidlig behandling af træthed forbedre livskvaliteten og mindske risikoen for tab af arbejdsevne? 

Bedre og mere skånsom immundæmpende behandling 
Standardbehandlingen af sarkoidose er binyrebarkhormon (prednisolon), som kan give mange og svære bivirkninger. Vi vil undersøge: 

  • Kan anden immundæmpende medicin (plaquenil) være mere skånsom og erstatte prednisolon hos patienter med ikke-livstruende sarkoidose? 

Individuelle patientforløb 
Der er stort potentiale i at tilpasse patientforløb yderligere på baggrund af mere viden. Vi vil undersøge: 

  • Kan vi skræddersy opfølgning, så de mest syge får tættere kontrol, mens patienter med mild sygdom kan få mindre hyppige besøg? 
  • Hvordan planlægger vi kontrolforløb optimalt på baggrund af at undersøge patienters behov for behandling og tættere opfølgning og hvem der ikke har haft behov grundet mild sygdom? 

Hjælp os med at gøre en forskel 

Sarkoidose rammer mennesker i deres bedste alder og kan have store konsekvenser for deres liv og arbejdsevne. Med din støtte kan vi udvikle bedre behandlinger og forbedre livskvaliteten for de mange patienter, der lever med sygdommen hver dag.