Bredere inklusion i forskning: Involvering af patient- og pårørenderepræsentanter fra starten

22.05.2025

Forskning skal være til gavn for alle typer patienter, og derfor er det vigtigt, at forsøgsdeltagerne repræsenterer hele befolkningen. Jeanette Finderup fortæller her om et forskningsprojekt, hvor man involverede patient-og pårørenderepræsentanter tidligt i designfasen med henblik på at finde flere veje til at opnå bredere inklusion af deltagere i forskningsprojektet.

Hovedpointer fra interviewet:

• Patienter og pårørende skal involveres fra starten, så løsningen faktisk matcher deres evner og muligheder.
• Bred inklusion handler om at være fleksibel – så forskellige mennesker med forskellige behov kan være med.
• Både fysiske og digitale løsninger kan bruges, og det handler om at tilbyde flere muligheder – ikke én rigtig vej.
• Sprog, læsefærdigheder og samtykkekompetence er barrierer, man aktivt må arbejde med – fx gennem tolkning, interview eller alternative metoder.
• Det er vigtigt at tænke over balancen mellem behovet for mange data og belastningen for patienter og pårørende. Det skal være meningsfuldt, ikke opslidende.

Vil du fortælle kort om et forskningsprojekt, hvor I lykkedes med at sikre en bredere inklusion af deltagere?

Projektets formål var at støtte patienter i beslutningen om konservativ behandling versus dialyse. Forskningsprojektet undersøgte en intervention til at understøtte fælles beslutningstagning udviklet til ældre og skrøbelige patienter med flere samtidige sygdomme.

Interventionen blev udviklet i tæt samarbejde med både patienter, pårørende og klinikere. Ved at inddrage disse aktører fra start, sikrede man, at løsningen blev relevant, forståelig og anvendelig i praksis. Den brede inklusion blev prioriteret allerede i designfasen ved at minimere inklusions- og eksklusionskriterier, så man kom så tæt på den kliniske virkelighed som muligt.

Forskergruppen traf også en række valg, der gjorde det lettere for svage patienter at deltage. Eksempelvis valgte man spørgeskemaer med færrest mulige spørgsmål og valgte nogle der kunne udfyldes med hjælp fra pårørende og sundhedsprofessionelle. Deltagerne blev tilbudt interviews i eget hjem, hvilket krævede, at forskerholdet rejste rundt i hele landet. Projektet blev gennemført på otte hospitaler i Danmark og tog højde for sproglige forskelle – tolk blev anvendt, og der var ikke krav om danskkundskaber, selvom værktøjerne kun var tilgængelige på et begrænset antal sprog.

Hvorfor var det vigtigt at have en bred inklusion i det her projekt?

Det overordnede formål med at sikre bred inklusion var at sikre, at interventionen blev relevant og anvendelig i den kliniske hverdag – og ikke kun i en snæver, selekteret patientgruppe. Jo bredere deltagelse, jo større sandsynlighed for, at resultaterne ville kunne implementeres og gøre nytte i praksis. Bred inklusion styrker også generaliserbarheden og robustheden af resultaterne og øger sandsynligheden for, at man udvikler sundhedsydelser, der fungerer for de sårbare og marginaliserede patienter, som ofte overses i forskning.

Hvilke tiltag adskilte sig fra, hvad I plejer at gøre i forskningen?

Flere elementer i projektet var anderledes end traditionel praksis. Først og fremmest blev byrden for deltagerne bevidst reduceret, f.eks. gennem korte spørgeskemaer og hjemmerekruttering. Samtidig blev patientens situation betragtet i en bredere kontekst, hvor pårørendes deltagelse og støtte blev set som en integreret del af dataindsamlingen.

Derudover lærte forskergruppen meget undervejs – især om behovet for at udvikle værktøjer, der er fleksible og kan bruges med støtte fra både sundhedsprofessionelle og pårørende. Det blev også klart, at man bør tænke mere kreativt i forhold til at reducere forskningsbyrden for deltagerne uden at gå på kompromis med datakvaliteten. Samtidig erkendte man, at støtte fra pårørende ikke må blive en erstatning for egentlig patientinvolvering.

Hvad virkede særligt godt i forhold til at sikre bred inklusion?

Jeanette understreger, at det var kombinationen af flere elementer, der sikrede bred inklusion. Deltagelsen af patienter og pårørende fra starten af projektet var afgørende. Det gav indsigt i, hvad der kunne fungere i praksis og hvor der kunne opstå barrierer. Det handlede ikke kun om at gøre det nemmere for deltagerne, men også om at skabe et design, der respekterede deres virkelighed og kapacitet.

Desuden fungerede det godt at tilbyde flere deltagelsesformer, f.eks. hjemmebesøg, hvilket reducerede kravene til fysisk fremmøde. Brug af tolke og sproglig fleksibilitet blev også fremhævet som vigtige greb.

Hvad overraskede dig i projektforløbet?

En uforudset udfordring var, at pårørende ofte boede langt fra patienten. Det betød, at fysisk fremmøde ikke altid var muligt. Her blev det tydeligt, at digitale løsninger – som f.eks. videomøder – kunne have hjulpet med at få alle aktører med. Det blev også klart, at forskere skal tilbyde mere end én måde at deltage på. For ældre og sårbare patienter er det ikke altid en fordel at komme ind på hospitalet – men det er heller ikke altid en løsning at besøge dem i hjemmet.

Projektet viste, at forskningen bør skræddersys mere fleksibelt og individualiseret end tidligere. Det handler ikke om at finde én metode, men flere, der passer til forskellige behov.

Hvad ville dine tre råd være til kollegaer, der ønsker bredere inklusion i forskning?

• Involver patienter og pårørende fra starten – de kender hverdagen og kan vejlede forskningen mod løsninger, der virker i praksis.
• Revurdér inklusions- og eksklusionskriterier – hold dem så brede som muligt for at afspejle den kliniske virkelighed.
• Design studier, der målrettet inkluderer underrepræsenterede grupper, som f.eks. patienter med anden etnisk baggrund, manglende læsekundskaber eller dem uden samtykkekompetence. Brug tolk, AI, og fleksible metoder som f.eks. kvalitative interviews frem for skriftlige spørgeskemaer.

Hvad ville du gerne have vidst, før du gik i gang med projektet?

Jeanette fortæller, at de gerne ville have haft mere fokus på sproglige og kulturelle forskelle tidligere i processen. Også brugen af digitale muligheder burde være tænkt mere ind. Noget andet var behovet for mere viden om informeret samtykke – især i forhold til grupper som demente eller meget svage patienter, der ikke selv kan give samtykke. Jeanette peger også på, at der måske skal ske ændringer i lovgivningen, for at kunne inkludere disse grupper i forskning på en etisk forsvarlig måde.

Det handler i sidste ende om at have flere forskellige veje ind i et forskningsprojekt – ikke bare én rigtig måde. For nogle kan det være at komme til hospitalet, for andre et hjemmebesøg – og for andre igen måske en samtale online.