14.11.2022

Et nyt beslutningsstøtteværktøj skal give personer, der er arveligt disponeret for at udvikle bryst- og æggestokkræft de bedste forudsætninger for at forstå deres situation træffe den rigtige beslutning om behandling med deres læge.

Værktøjet som består af en hjemmeside, hvor man kan dykke ned i alt fra genetisk arv til, hvordan de psykiske reaktioner på nyheden om arvelig kræft kan bearbejdes, er resultatet af et samarbejde mellem Dansk Brystkræft Gruppe og Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi.

Annette Zøylner, Klinisk Sygeplejespecialist, ph.d. Plastik- og Brystkirurgi er en af de fagpersoner fra Aarhus Universitetshospital, som har været en del af DBCG-projektet. Om det nye beslutningsværktøj siger hun:

"Beslutningen om at få fjernet et raskt bryst, fjernet sine raske æggestokke eller starte i hormonbehandling, ikke fordi man er syg, men fordi man er i forhøjet risiko for at blive syg, er jo af stor eksistentiel karakter, og noget der i den grad får indvirkning på det liv, man lever, eller det liv man gerne vil leve i fremtiden."

"Derfor er det også utroligt vigtigt, at personer som er arveligt disponeret for at udvikle kræft, har så stærkt et vidensgrundlag som muligt til at understøtte en god samtale med deres læge, hvor der træffes en fælles beslutning, om der skal igangsættes forebyggende behandling eller ej."

Hjælp til at træffe en beslutning

En af de personer som lever i forhøjet risiko for at udvikle bryst- og æggestokkræft, og som har stået over for uvisheden og de svære beslutninger, er 30-årige Michelle Julia Lambrecht. Som 20-årig blev hun gentestet, da hendes mor havde en BRCA1 genvariant.

"Jeg ved, at jeg har en udsigt, der hedder, at jeg om fem år skal have fjernet mine raske bryster. Og at jeg også skal have fjernet mine æggestokke," siger Michell og uddyber, hvilken værdi hun håber, det nye beslutningsværktøj får for personer i samme situation som hende fremover:

"Den dag mine egne børn skal ind og gentestes, fordi jeg har en BRCA1 genvariant, så har de med det her værktøj et sted at starte. Et sted hvor alle muligheder for behandling er ridset op, og hvor de kan dykke ned i og forstå deres situation bedre. Det gør, at de er bedre stillet, når de sidder over for en fagperson og skal træffe den rigtige beslutning om behandling."

Samlet ét sted

Beslutningsværktøjet består i sin nuværende form af en hjemmeside med indhold, som alle genetiske afdelinger i Danmark har været med til at udvikle og sagt god for er den nyeste viden inden for arvelig risiko for bryst- og æggestokkræft.

"Der findes ufatteligt meget information om genetik og kræft på internettet. Noget er relevant, andet er decideret forkert og slet ikke i overensstemmelse med, hvad der er faktuelt gældende. Og så vil man måske også opleve, at de danske hospitaler indtil nu har talt lidt i forskellige retninger," siger Annette Zøylner og tilføjer:

"Nu er informationen om arvelig risiko for bryst- og æggestokkræft samlet ét sted. Alle klinisk genetiske afdelinger i Danmark har været involveret i at udvælge og beskrive indholdet, så hvis man vil vide noget om arvelig risiko ved bryst- og æggestokkræft, så er det her et godt bud."

Indholdet er i første omgang gået live som en del af AUH's hjemmeside(www.arvelig-risiko.auh.dk), men vil senere på året være til at finde på Sundhed.dk.

Fakta om projektet

Beslutningsstøtteværktøjets indhold er udarbejdet ved at inddrage både patienter og klinikere i et todages seminar. Her fik patienterne lov til at forklare og sætte ord på, hvilke spørgsmål de havde brug for svar på, og hvilken viden de havde brug for nemmere adgang til, da de fandt ud af, at der var i arvelig risiko for at udvikle kræft.

Med afsæt i patienternes egne spørgsmål, blev svarene og indholdet udviklet i samarbejde med både kliniske fagpersoner fra hele landet og kommunikationsmedarbejdere fra AUH, som hjalp med at overskueliggøre indhold og valgmuligheder på hjemmesiden.

Beslutningsstøtteværktøjet blev lanceret i midten af oktober, men indholdet opdateres løbende, når ny viden bliver tilgængelig.

Samarbejdspartnere

Dansk Brystkræft Gruppe, Dansk Brystkræft Organisation (DBO), Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi, AUH Patientinvolvering, AUH Kommunikation & Ledelse.

Ekstern finansiering

Kræftens Bekæmpelse