10.02.22

Center for Sjældne Sygdomme er et af de steder på Aarhus Universitetshospital, der tilbyder diagnostik og behandling til børn, unge og voksne med en sjælden sygdom (foto: Tonny Foghmar). 

Aarhus Universitetshospital optaget i 13 nye netværk for sjældne sygdomme

Patienter på AUH med sjældne sygdomme kan se frem til behandling i international særklasse.

Bedømmelsesprocessen har stået på siden 2019. Man har grundigt vurderet både fagpersoners kompetencer og Aarhus Universitetshospitals samlede kompetencer og ressourcer. Men nu ligger resultatet endelig klar: Aarhus Universitetshospital er blevet optaget i 13 nye, europæiske referencenetværk for sjældne sygdomme (også kaldet ERN'er – European Reference Networks).

I forvejen var Aarhus Universitetshospital medlem af fire ERN'er, så nu er hospitalet medlem af 17 netværk - ud af i alt 24 netværk.

De 24 europæiske referencenetværk for sjældne sygdomme dækker hver deres fagområde – f.eks. leversygdomme, hjertesygdomme eller kræft hos børn.

Idéen bag netværkene er, at læger og forskere fra EU-landene kan bruge hinandens ekspertise til at hjælpe hinanden med særligt vanskelige cases.  F.eks. kan en læge fra Klinisk Genetisk Afdeling fra Aarhus Universitetshospital sende en case ind og foreslå, at bestemte eksperter i netværket skal holde et møde om netop denne case. I nogle tilfælde kan eksperter fra Aarhus Universitetshospital også hjælpe til i flere forskellige netværk, fordi de besidder en bred viden.

- Som Universitetshospital er det vigtigt, at vi er blandt de bedste, herunder også de bedste højtspecialiserede. Det viser vi med vores deltagelse i ERN, siger Claus Thomsen, lægefaglig direktør på Aarhus Universitetshospital.

- Samtidig håber jeg naturligvis også, at det vil betyde gode resultater for vores patienter, fordi man gennem disse netværk kan sparre med kolleger i hele Europa.

Fra nyresygdomme til nervesygdomme

Anders Bojesen, ledende overlæge på Klinisk Genetisk Afdeling, har stået i spidsen for ansøgningsprocessen til ERN. Han oplever, at der er mange positive gevinster ved Aarhus Universitetshospitals medlemskaber af de sjældne netværk.

- Vores eksperter bliver dygtigere til at behandle de sjældne sygdomme. De danner internationale netværk, som de kan trække på, og vores patienter har større chancer for at komme med i internationale behandlingsforsøg eller forskningsprojekter, siger Anders Bojesen.

- Ansøgningsprocessen har også skabt et stærkere netværk internt på Aarhus Universitetshospital mellem afdelingerne, fordi vores læger og forskere er blevet opmærksomme på, at der sidder folk i andre afdelinger, som faktisk har viden om de sygdomme, som de selv arbejder med.

Klinik for sjælden kræftform

Et eksempel på netværkenes resultater på Aarhus Universitetshospital er arbejdet med den sjældne kræftform Li-Fraumenis syndrom:

Gennem netværket ERN GENTURIS (netværk for genetisk tumorrisikosyndrom) blev lægerne på AUH mere opmærksomme på patienter med Li-Fraumenis syndrom. Det har resulteret i, at der blev oprettet en særlig klinik under Hormon- og Knoglesygdomme, hvor disse patienter går til kontrol. På den måde har man fået bedre overblik over patienterne, og de får nu et mere standardiseret tilbud.

Fakta:

Aarhus Universitetshospital er blevet optaget i følgende 13 nye netværk under European Reference Networks (ERN):

ERN BOND: Knoglelidelser

ERKNet: Nyresygdomme

ERN-RND: Nervesygdomme

ERN EuroBloodNet: Blodsygdomme

ERN EURO-NMD: Neuromuskulære sygdomme

ERN EYE: Øjensygdomme

ERN GENTURIS: Genetisk tumorrisikosyndrom

ERN GUARD-HEART: Hjertesygdomme

ERN ITHACA: Medfødte misdannelser og sjælden intellektuel funktionsnedsættelse

ERN PaedCan: Kræft hos børn

ERN RARE-LIVER: Leversygdomme

ERN RITA: Immundefekt og autoinflammatoriske og autoimmune sygdomme

ERN VASCERN: Sjældne multisystemiske karsygdomme

Siden 2017 har Aarhus Universitetshospital desuden været medlem af følgende fire netværk:

Endo-ERN: Endokrine sygdomme

ERN LUNG: Luftvejssygdomme

EURACAN: Kræft hos voksne (solide tumorer)

ERN eUROGEN: Urogenitale sygdomme

Der er forsat syv netværk, som Aarhus Universitetshospital ikke er medlem af. Nogle af disse netværk kan det blive relevant at genansøge (det er Sundhedsstyrelsen, der vurderer hvilke netværk, Aarhus Universitetshospital skal ansøge).

Læs mere om European Reference Networks

Se hjemmeside for European Reference Networks: https://ec.europa.eu/health/european-reference-networks/overview_da )