20.11.2023

På AUH's afdeling Blodsygdomme har fem sygeplejersker videreuddannet sig til sorgvejledere for familier, hvor der er hjemmeboende børn og unge, som bliver pårørende til alvorligt syge forældre. Sorg kan i denne henseende både være sorg over alvorlig sygdom hos en pårørende, eller sorgen ved udsigt til, at den pårørende skal dø.

Lóa Kristjánsdóttir og Inger Bay Thunbo er to af disse sorgvejledere, som både tilbyder samtaler med familierne, når diagnosen bliver stillet og i de svære situationer, hvor den syge eksempelvis skal overføres til hospice, fordi de vil komme til at dø af sygdommen.

Det er årligt cirka 45 patienter med hjemmeboende børn, som bliver diagnosticeret med leukæmi, lymfom eller myelomatose og bliver tilknyttet Blodsygdomme. De vælger næsten alle at tage imod tilbuddet om en familiesamtale, enten hvor børnene er med, eller hvor de får vejledning i at samtale med børnene om sygdommen, uden børnene er med.

- Vi kan tilbyde familierne noget unikt som fagpersoner, fordi vi både kender til sygdommenes forløb og dertil kommer vores viden om børns måde at være i sådanne forløb. Det oplever vi, at familierne har rigtig meget gavn af, fortæller Inger.

En vigtig pointe for begge vejledere er, at børn forstår og reagerer på sorg i familien, uanset hvilken alder de har. Derfor er det bedste råd at tale åbent om sygdommen i et sprog, der svarer til børnenes alder og på børnenes præmisser, så de også får et sprog, de selv kan bruge om det svære emne.

- Forældre kan komme til at tro, at det er lettere for børnene, hvis de holder sygdommen hemmelig, men de opfatter mere, end man tror. Og hvis de oplever, at forældrene holder noget vigtigt hemmeligt, vil de føle sig afviste og måske begynde at forestille sig ting, som er værre end virkeligheden, da de ikke kan lade være med at tænke på det hele tiden, supplerer Lóa.

Begge sygeplejersker er glade for arbejdet som sorgvejledere, og ikke mindst er de glade for, at der er fem i alt i afdelingen, for de har brug for hinandens supervision, når de har haft svære samtaler. Ud over Lóa og Inger tilbyder også Lone Fredshøj, Trine Eggersgaard og Louise Brøndberg fra Blodsygdomme familiesamtaler.