10.01.2024

Med en stor bevilling fra EU gik medlemslandene i 2017 sammen om at etablere netværk af sundhedsudbydere med det formål at dele ekspertise og forbedre adgangen til behandling for patienter med sjældne og komplekse sygdomme i hele EU.

European Reference Networks (ERN) bliver de forskellige netværk kaldt, og på tværs af EU er mere end 1.200 centre inden for forskellige specialer i dag tilkoblet disse netværk.

AUH er repræsenteret i 19 ud af 24 ERNere og et af dem er EURACAN, hvor læge i kræftafdelingen Ninna Aggerholm Pedersen sammen med italienske, franske og andre internationale kolleger sikrer, at patienter med den sjældne kræftform sarkomer får den bedste behandling og ikke føler sig alene.

- Det at have en sjælden og i det fleste tilfælde uhelbredelig sygdom som sarkomer er forbundet med stor ensomhed for patienten. Man kan føle sig enormt ensom, og derfor er et af de helt store fokusområder for os i EURACAN at gøre vores patienter opmærksomme på, at de måske er en af få sarkompatienter i deres eget land, men altså er en af mange i hele Europa.

- På AUH har vi kun cirka 150 sarkompatienter hvert år, og nogle typer af sarkomer er der kun to patienter af årligt. I Frankrig er der cirka 1.200 patienter med sarkomer, og i Italien cirka det samme. Med data ikke kun fra Danmark men fra hele EURACAN-netværket får vi altså et meget bedre datagrundlag at lave kliniske guidelines ud fra. Det styrker i det hele taget vores viden om behandling af sarkomer, og i sidste ende betyder det, at patienterne får den bedst mulige behandling. 

- Igennem EURACAN er vi en del af et netværk af europæiske specialister inden for behandling af sarkomer, hvilket blandt andet betyder, at vi hver anden måned deltager i en international multidisciplinær konference, hvor der primært diskuteres komplicerede cases, og hvor man kan få sparring på behandling. 
 
- Det har vi gjort to gange og de tre patienter, som har været på som cases, har sat enorm stor pris på det, da de kan se, at det ikke kun er mig som læge på AUH, der sidder og kigger på deres case, men at det bliver gjort sammen med specialister fra hele Europa. Det giver dem en ro at vide, at Europa er enige i vores anbefaling eller har forslag til ændringer. 
 
For at kunne søge medlemskab til en ERN skal man i Sundhedsstyrelsens Specialeplan være godkendt til at varetage højtspecialiserede funktioner på et givent område. AUH er medlem af 19 netværk af de 24 netværk, hvoraf 17 med fuldt medlemskab og to med delvist medlemskab.